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又二十分钟。
循蹈一直耐心倾听小静的发泄,在消化科呆了这些年,她太了解ibd(炎症性肠病)患者的痛苦,被疾病牢牢囚禁,身体和心理经受双重折磨,心力交瘁。
克罗恩病是一种慢性、渐进性、破坏性的疾病,症状多为迁延的、间断的。
多达一半的患者在确诊后的二十年内会出现肠道并发症(如狭窄、脓肿、蜂窝织炎)。
见到曙光,又跌入阴暗,循环往复,光明越来越短,黑暗越来越长,是克罗恩病人最受打击的经历。
小静的复查结果:肠道受累进展,伴有狭窄、脓肿、肛瘘。
“多达四分之一的患者可能发生肛周瘘管。”
面对出现肛瘘,循蹈开导小静接受这个事实。
“克罗恩病肛瘘手术治愈率低、远期复发率高,而且术后出现□□失禁的风险也非常高。
所以,国内外的专家们在积累了长期的经验和教训后,权衡利弊,形成了共识,原则上采用保守治疗或对症治疗,一般不作根治性的手术治疗。”
见小静没有疑惑或反对,循蹈继续和她详细分析解释,“结合你的病情进展和既往的治疗情况,我们建议要使用单抗类药物。”
小静之前的病程中,磺胺类抗菌药、激素、免疫抑制剂等多类药物已被证实疗效欠佳或无效。
面对已达中-重度的患者,科室讨论的结果是使用抗肿瘤坏死因子,能有效地提高肛瘘的近期愈合率,虽然一、两年以后复发者也不少,目前还缺乏远期疗效相关数据,但对小静确是当下用于诱导缓解及维持缓解的最佳途径。
“不行,我不用。”
小静迅速而坚定的答复,出乎循蹈的意料。
“有什么顾虑?”
“太贵了,不要用这个药吧!”
否定中带有一腔犹豫。
“还是和你爱人再好好商量下吧。”
大约不是用不起,而是不舍得:自己没有赚钱能力,已怕坐吃山空,再花大钱治这无底洞般的疾病,唯恐入不敷出,苦了孩子,毁了家庭。
困境中,乐观主义和理想主义者难得,悲观主义和现实主义者常见。
刚入夜,小静的丈夫出现在办公室门口,“循医生,有空吗?我想和你商量下我太太用药的事。”
他满脸恭敬,言语措辞显然是准备过的,简单历数了一点困难,但得知目前爱人的处境后,毅然表示同意用药,他现在红酒生意进展的不错,能负担得起。
虽然患病是不幸,但没有权衡利弊、没有计较得失,爱人真诚的付出和扶持,也能带给小静无限的欣慰吧!
循蹈如是想。
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